ראש המוסד הלאומי לבריאות הנפש בארה"ב תומס אינסל : "אם היינו מתחילים לאמן ולעצב את המוח המתפתח מהרגע הראשון, היינו מגיעים לכך שיפעל בצורה יותר נורמלית"
מה שקורה להורים משאובחן הילד כילד אוטיסט נופלת עלטה כבדה
עליהם.
חושך גדול, אימה!!!!
מכה קשה!!!
להורים קשה מאוד לקבל את האבחון. נמצאים בתהליך של הכחשה….
הרבה שאלות של דאגה עולות, פחדים רבים מהבלתי ידוע, ובעיקר רצון עז למחוק את הרגע שקבלו את המידע – יש לכם בן אוטיסט.
מה עושים?
חלק מההורים נכנסים למרה שחורה – עולמם חרב, מוצפים בתסכול, רגשי אשם, ואכזבה מנסים להזים את האבחון.
אבל אפשר גם אחרת!!!
חשוב להתחיל לפעול ולהתמודד עם האוטיזם במקביל בשני כיוונים.
- אחת טיפול בילד עצמו, לאמן ולעצב את המוח שלו בקצב המתאים לילד, ללא ציפיות.
- השנייה עידוד ותמיכה בהורים ובמקביל חיזוק האמונה שלהם בעצמם וביכולות שלהם להדריך את הילד שלהם.
המטרה היא אחת – לקדם את הילד, להעצים את יכולותיו, ולאפשר לו הצלחות מרובות בדרך ההתפתחות המיוחדת שלו.
חשוב ללמוד ולקבל כל מידע אפשרי לגבי הלקות מאנשי מקצוע שונים, ספרות מקצועית.
חשוב לקדם את הילד מהמקום בו הוא נמצא על פי הקצב שלו, עם כל אנשי המקצוע האפשריים.(מטפלים, קלינאים, פסיכולוגים ועוד…)
תפקיד ההורים – להוביל את תהליך העצמה של הילד. הם המומחים המעשיים בתחום!!!!
הם חייבים לקבל את הילד כמו שהוא ממקום אוהב, רגוע ותומך, ובחיוכים צחוקים
לתמוך ולהדריך את הילד ולקדם אותו בקלילות ובפשטות.
וכמובן ליהנות מהילד, שהרי הם אלה שנמצאים איתו שעות רבות , והם רוצים
את טובתו ואת טובת המשפחה.
איך עושים זאת?
• מתייחסים אליו כאל עוד ילד יחיד ומיוחד – ובשום פנים ואופן לא מתייחסים אליו כבעיה.
• במקום לשים את מלוא תשומת הלב לקושי ולבעיה –שהרי אז כל הפעילות וההתנהלות של המבוגרים והמשפחה היא להבין את הבעיה ולמצוא פתרון לבעיה, ושוכחים שנולד ילד מקסים עם ייחודיות, ובעצם לא נולדה בעיה – שצריך לפתור!!!! (מי מאיתנו היה רוצה שיתייחסו אליו כאל בעיה?)
• תשומת הלב תהיה העצמת הילד. איך הילד למרות המציאות מלמדים אותו בקצב שלו להתמודד עם משימות החיים ולהצליח.
מתייחסים לילד ממקום של אהבה ומאפשרים לו לחוש שהוא משמעותי בעיני עצמו. – שהרי גם הוא מתנה שקבלה המשפחה – כמו כל ילד אחר (אני לא פעם שומעת התרסה של הורים בסגנון "מתנה?!" – מי רוצה מתנה שכזו, ואני יודעת, שאם נתרצה ונקבל את הילד כפי שהוא ולא כמו שאנחנו רוצים אותו, נגלה כמה הוא נפלא ומדהים , נהיה המומים לגלות את הכוחות המיוחדים שלו,למרות הלקויות, נתאהב בו כל יום מחדש).
• ממקום רגוע, אוהב, מקבל, אפשר באמת לקדם את הילד, ומדהים לשמוע, כמה הילדים משתפים פעולה ומתקדמים כשהם חשים שהם אהובים, ומקובלים כמו אחיהם.
• ההורים זקוקים להרבה תמיכה – חשוב שיגלו את הזכות שנפלה בחלקם לגדל ילד מיוחד כמו בנם. התמיכה מאפשרת להם לראות את היופי בהם עצמם, ובילדם המיוחד.
• קבוצת תמיכה מאפשרת בכייף את ההתפתחות של ההורים, ובעקיפין את ההתפתחות של הילדים.
ולהלן עדות אישית של אחת האמהות שהשתתפה באחת מקבוצות התמיכה.
קבוצת תמיכה – הסיפור שלי
השתתפתי פעם ראשונה בחיי בקבוצת תמיכה בשנת 2000, או כדאי שאגיד – בתחילת המילניום הזה, כי במילניום הקודם לא הייתי מספיק בשלה? בכל אופן, כשבני היה בן 4, בשנתו השנייה בגן לילדים אוטיסטים, נפתחה, ביוזמת הגננת בעיקר, ולאו דווקא שלנו ההורים, קבוצת תמיכה בהנחייתה של דבורה עידן.
אנו, ההורים, היינו עדיין בשלבי העיכול הראשונים של הבעיה שלנו, קרי – ילד אוטיסט (או ילדה), וכל אחד ואחת מאיתנו התמודדו עם ה"בעיה" באופנים שונים ומגוונים. כמובן שהיו כאלה שההתמודדות שלהם הייתה פנימית, פסיבית, יש כאלו שהיו קפואים, ובאופן כללי רב היה הנסתר על הנגלה. קבוצת התמיכה היוותה עוד נידבך בדרכנו העלומה, וקיווינו מאוד לקבל שם עזרה ועצה בטיפול בבעיה שלנו.
במפגש הראשון, שההשתתפות בו לא הייתה מלאה, גילינו להפתעתנו הרבה שלמנחה, דבורה, כלל אין ניסיון בהנחיית קבוצת תמיכה להורים עם ילדים אוטיסטים. היה לה ידע מועט בלבד בנושא זה! הכיצד? כעסנו. וכן, אחת מאיתנו גם התריסה זאת כנגדה-
"בעצם איך תוכלי לעזור לנו אם אין לך הכרות קרובה לנושא זה?", והוסיפה, "את לא תוכלי אף-פעם להבין אותנו".
דבורה ענתה, שאכן אין לה ילד אוטיסט, וגם חסר לה ידע ספציפי בתחום האוטיזם, אבל היא מאמינה שבתחום האוטיזם אנחנו ההורים – מומחים, וילדנו הם ככל הילדים.
בשלב זה, אנו גיחכנו במרירות, היא באמת אינה יודעת דבר וחצי דבר אם היא משווה את ילדנו לכל הילדים ה"נורמאלים", ולכולנו היו גם ילדים רגילים/"נורמאלים".
היא גם לא נהגה להשתמש במילים שכבר היו שגורות בפינו, כמו: "בעיתי, חריג, נכה, יוצא דופן, וכיוב´". כל הילדים באשר הם היו למשנתה מיוחדים, כמו שהם ובאשר הם.
למזלנו, לא קמנו ויצאנו באמצע המפגש הראשון, ולאט, בהתחלה זה היה ממש לאט – התחלנו לראות את הדברים מזווית אחרת ומסקרנת. ניתחנו במפגשים מצבים מסוימים, ובעזרתה קיבלנו פרספקטיבה חדשה, מרעננת, ואפשר לומר גם בריאה ומשחררת.
ועכשיו, אני יכולה לעבור לגוף ראשון ולומר, שלמדתי המון במהלך המפגשים בקבוצה במשך השנתיים שהשתתפתי בה. דבורה עזרה לי לאוורר מחשבות ישנות, קיבעונות ויומרות, ועזרה לי לפתח בעצמי יצירתיות, חופש מחשבה ופשטות. למדתי והבנתי שילדי הוא ילד ככל הילדים, או ככל בני האדם, ולפיכך, למדתי לראות אותו ולהתנהל אליו כמו אל ילדי ה"רגיל". למדתי להבין שדרכו בחיים הינה מיוחדת, כמו דרכם המיוחדת והייחודית של שאר בני האדם. ומתוך כך, היה לי גם קל ונוח יותר להתנהל עם ילדי ה"רגיל" ועם שאר האנשים בעולם.
קצרה היריעה בסיפור קטן זה להכיל את כל התובנות והתהליכים שחוויתי בקבוצה ההיא בהנחייתה של דבורה עידן, אך בהחלט אני יכולה לשתף אתכם ולספר, שזה היה אחד התהליכים המשמעותיים ביותר שעברתי בחיי עד כה, ששיפרה את חיי כפרט ואת חיי בני משפחתי כולה. עד היום, כשילדי האוטיסט בן 10 וילדי הקטן בן 8, אני נהנית עד כלות מגידולם ושניהם ילדים מדהימים וטובים. ובהחלט אני יודעת שלדבורה היה חלק נכבד בעזרה לשכלול יכולותיי ואושרי כאם וכאדם.
ילד אוטיסט? הצחקתם אותי, קוראים לו עידו.
רבקה- אמא של אור ועידו.
